| Редкие заболевания. В Челябинске живет Кирюша Григорьев. Ему год и девять. У него редкое заболевание, встречающееся один раз на 185 тысяч новорожденных -- лейциноз (в организме отсутствует фермент, который правильно расщепляет белок, а это без должного ухода приводит к постоянным судорогам и, в конечном счете, отеку головного мозга). Для питания подходят только особые лечебные смеси (за неделю уходит банка смеси, стоимость которой - 10 тысяч рублей, в год таких банок надо 60). А у Лилии Яруллиной из Нижнекамска -- высокая легочная гипертензия. Это один случай на миллион человек. Лечит болезнь только один препарат, и тоже безумно дорогой. У Альбины Прелиной из Самары -- наследственный ангионевротический отек (это болезнь, при которой непонятно по каким причинам у человека начинается отек различных частей тела и органов). Препарат нового поколения, купирующий приступы, есть только в Европе (аналоги попроще -- с кучей побочных тяжелых эффектов). Одна инъекция стоит порядка трех тысяч долларов. Для семейного бюджета -- сумма неподъемная. Единственный выход, который видит для себя Альбина -- это включение ее патологии в список редких заболеваний, которые будут поддерживаться в обязательном порядке государством (на федеральном или региональном уровне). На прошлой неделе подписан "Закон о здоровье", где впервые появились статьи, касающиеся редких заболеваний. Согласно этому закону, Министерство здравоохранения в следующем году должно утвердить новый список редких болезней ... |
